Minden év februárjának utolsó napja a Ritka Betegségek Nemzetközi Napja. Ahogy a neve is sugallja, a ritka betegségek a nagyon alacsony előfordulási gyakoriságú betegségekre utalnak. A WHO definíciója szerint a ritka betegségek a teljes népesség 0,65 ‰ ~ 1 ‰-ét teszik ki. A ritka betegségekben a ritka daganatok még kisebb arányt képviselnek, és a 6/100 000-nél kisebb előfordulási gyakoriságú daganatokat „ritka daganatoknak” nevezhetjük.
Nemrégiben a FasterCures nem invazív rákközpont fogadott egy 21 éves egyetemista lányt, Xiaoxiaót, akinek egy teljes, 25 cm-es rosszindulatú daganata volt a testében. Ez egy ritka betegség, az úgynevezett "Ewing-szarkóma", és a betegek többsége 10 és 30 év közötti. Mivel a daganat túl nagy és rosszindulatú, a családja úgy döntött, hogy Pekingbe jönnek kezelést találni.
2019-ben egy 18 éves lány gyakran érzett mellkasi és hátfájást, és egyfajta táskát érzett. Családja kórházba vitte kivizsgálásra, és nem talált semmi rendellenességet. Azt gondolta, hogy talán elfáradt a középiskolai tanulmányaiban, ezért feltett egy gipszet, és úgy tűnt, megkönnyebbül. Ezután a probléma megoldódott.
Egy évvel később Xiaoxiao bizsergést érzett, és ismételt vizsgálatok során Ewing-szarkómát diagnosztizáltak nála. Több kórház is műtétet javasolt a kemoterápia után. „Nem vagyunk megnyugodva, és nem bízunk a betegség gyógyításában” – mondta őszintén Xiaoxiao. Tele volt félelemmel a kemoterápiától és a műtéttől, végül a sejtes immunitás és a hagyományos kínai orvoslás kezelését választotta.
2021-ben az újbóli vizsgálat kimutatta, hogy a daganat 25 centiméterre nőtt, és a jobb oldali derékfájdalom erősebb volt, mint korábban. Xiaoxiao ibuprofen fájdalomcsillapítót kezdett szedni a fájdalom enyhítésére.
Ha nincs hatékony kezelés, Xiaoxiao helyzete nagyon veszélyes lesz, a családnak a szívét a szájába kell vennie az életben maradásért, a haláltól való félelem bármikor elragadhatja Xiaoxiaót.
– Miért pont nálunk fordul elő ez a ritka betegség?
Ahogy a mondás tartja, derült égből vihar támadhat, az ember sorsa bizonytalan, mint az időjárás.
Senki sem tudja megjósolni a jövőt, és senki sem tudja megjósolni, mi fog történni a testével. De minden életnek joga van az élethez.
Az azonos korú virágoknak nem szabadna ilyen korán elhervadniuk!
A remény és a csalódás között lebegve Xiaoxiao Pekingbe érkezett, és egy non-invazív kezelést választott.
A fókuszált ultrahangos abláció régóta esettanulmány ennek a hasonló betegségnek, és a végtagmentést sikeresen végezték el olyan csontdaganatokkal küzdő betegeknél, akik amputációval néznek szembe, ami fiatalabb, mint Xiaoxiao.
A műtétet időben elvégezték, mivel teljesen éber állapotban végezték el. Xiaoxiao halkan zokogott, vagy a sors igazságtalanságán kesergett, vagy hálát adott Istennek, hogy megnyitott előtte egy újabb ajtót. Sírása az élet felszabadításának tűnt, de szerencsére az aznapi műtét eredménye jó volt, és reményt adott az életre.
Az orvosok szerint a lágyrészszarkóma egy nagyon ritka daganat, előfordulása kevesebb, mint 1/100 000. Kínában az új esetek száma évente kevesebb, mint 40 000. Áttétképződés után a medián túlélési idő körülbelül egy év.
"A lágyszöveti szarkómák a test minden szervében előfordulhatnak, még a bőrben is."
Az orvosok szerint a betegség kezdete rejtett, és a kapcsolódó tünetek csak akkor jelentkeznek, ha a csomó a környező szervekre nyomódik. Például egy orrüreg lágyrészszarkómájában szenvedő beteget jelenleg a ritka betegségek osztályán kezelnek. Mivel az orrdugulás régóta nem gyógyult, a CT-vizsgálat kimutatta a csomót.
„Azonban a megfelelő tünetek nem tipikusak, például az orrdugulás, mindenkinek az első reakciója biztosan a megfázás, és szinte senki sem gondolna daganatra, ami azt jelenti, hogy még a tünetek megjelenése után sem biztos, hogy a beteg időben orvoshoz fordul.
A lágyszöveti szarkóma túlélési ideje a stádiumbeosztással függ össze. A csontáttétek kialakulása után, azaz viszonylag későn, a medián túlélési idő alapvetően körülbelül egy év.
Chen Qian, a FasterCures Központ vezető orvosa megemlítette, hogy a lágyrészszarkómák többnyire serdülőkorban fordulnak elő, mivel ebben az időszakban mind az izmok, mind a csontok a túlzott növekedés és fejlődés szakaszában vannak, és a gyors sejtszaporodás folyamatában némi rendellenes hiperplázia alakulhat ki.
Némelyik eleinte jóindulatú hiperplázia vagy rákmegelőző elváltozás lehet, de időben történő figyelem és kezelés nélkül, különféle okok miatt, végül lágyrészszarkómához vezethet.
„Általánosságban elmondható, hogy a tinédzserek daganatgyógyulási aránya jelentősen magasabb, mint a felnőtteké, ami a korai felismerésen, a korai diagnózison és a korai kezelésen alapul, de a tinédzserek jelentős része túl későn fedezi fel a daganatot, és elveszíti a radikális gyógyulás lehetőségét, így minden esetben a három „korai” nagyon fontos.”
Chen Qian figyelmeztetett, hogy sok középkorú és idős ember szokásává vált a rendszeres orvosi ellenőrzés, de még mindig jelentős számú fiatal van, aki ezt nem tette meg.
„Sok szülő értetlenül áll a dolog előtt, miután gyermekénél daganatot diagnosztizálnak. Az iskola minden évben szervez fizikális vizsgálatot, akkor miért nem tudják megtudni?”
Az iskolai fizikális vizsgálatok nagyon alapvető dolgok, sőt, még az egység éves rendszeres fizikális vizsgálata is csak durva szűrést tud végezni, a rendellenességeket találni, majd a finomvizsgálat megtalálhatja a problémát.
Ezért akár tinédzserek szüleiről, akár húszas-harmincas éveikben járó fiatalokról van szó, oda kell figyelniük a fizikális vizsgálatra, nem szabad felszínes formát ölteni, hanem orvoshoz kell fordulni a projektek célzott és átfogó kiválasztásához.
Közzététel ideje: 2023. márc. 9.